A las puertas del Ministerio de Sanidad y Consumo, regentado por el Ministro Bernat Soria, se dieron cita en la mañana del 27 de marzo en un acto simbólico alrededor de medio centenar de personas con polio y sus efectos tardíos, así como miembros del foro de vida independiente, para acompañar con ello a la federación de afectados de polio y sus efectos tardíos , que hizo entrega en el registro de un requerimiento al ministro de citación y actuación inmediata sobre los protocolos médicos que estas personas precisan y que no se han llevado a cabo pese a las recomendaciones presentadas en un informe por el Instituto de Salud Carlos III desde que en 2001 y que por unanimidad parlamentaria a través de dos proposiciones no de ley, les fueran solicitadas.
Los representantes de las personas con poliomielitis entienden que esta desidia institucional está vulnerando claramente el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y que supone una afrenta institucional contra ellos el que tras 7 años en que dicho estudio fuera presentado con todas sus recomendaciones de protocolos de actuación sanitaria, no hayan sido finalmente tenido en cuenta sus particulares necesidades, ni se hayan dado recomendaciones ni información de los efectos tardíos de la polio al respecto a los departamentos de salud de todo el territorio nacional, lo que viene generando una discriminación, unas desigualdades y unas negligencias sanitarias sin precedentes, con un colectivo que se manifiesta, -según declaraciones de sus miembros-, como víctima del pasado del presente y de seguir así, del futuro de las políticas de salud llevadas a cabo en el territorio español desde hace más de 50 años, por lo que no descartan de no obtener una respuesta rápida por parte del ministerio el emprender acciones de presión pública hasta ser finalmente escuchados y atendidos como se merecen.
¿Qué es el síndrome post polio ? –SPP-
El síndrome post polio es una enfermedad neurológica rara, caracterizada por fatiga, debilidad muscular progresiva con pérdida de función y dolor y que aparece exclusivamente en pacientes que fueron infectados por el virus de la polio entre treinta o cuarenta años antes.
La polio afectó a muchas personas en nuestro país hasta mediados de los 60, en la actualidad se calcula que en España existen unas 40.000 personas con secuelas de polio, pero hasta comienzos de los años 80, no se la conoce como síndrome post polio. -SPP- y en la actualidad muchos médicos de familia no saben de su existencia ni hacia donde derivar a estos pacientes.
La prevalencia (número de casos de una enfermedad en una población) de las enfermedades de la moto neurona en su conjunto es de 3,5 individuos por cada 100.000 habitantes ; el síndrome post polio no ocurre en todos las personas que fueron afectadas por la polio, sino en un 20-80% de ellas, siendo más frecuente en las mujeres y existiendo una relación directa entre el riesgo de padecer este síndrome y el grado de severidad de las secuelas de la polio.
Durante la infección por el virus de la polio muchas de las neuronas de las astas anteriores de médula espinal son dañadas o destruidas, otras sobreviven a la polio y asumen la función de las neuronas lesionadas ; de esta forma el paciente recupera el control de sus músculos y su salud, pero a costa de una hiperfunción de las células supervivientes. Al cabo de un periodo variable entre treinta y cuarenta años o incluso más amplio, estas neuronas sobrecargadas comienzan a fallar dando lugar a la aparición de la enfermedad., este mecanismo es el responsable del curso lento pero paulatino de la enfermedad.
El síndrome post polio puede desencadenarse tras una caída, un período de reposo prolongado, un accidente leve, o con la aparición de otras enfermedades.
El pobre tratamiento que se da hoy en día, va en el mejor de los casos a paliar los síntomas, sin que exista un protocolo a nivel nacional, para identificar la enfermedad, ni un programa de rehabilitación, ni presupuesto de la Seguridad Social que se dedique a investigar esta enfermedad. Por eso nuestra Federación (FEAPET) ha realizado este primer acto de concienciación de la población y del Ministerio de Sanidad y está firmemente determinada a realizar cuantas acciones considere oportunas para que se cumplan nuestras justas peticiones. Enlaces : http://www.appcat.org y http://polioyspp.blogspot.com
Joaquin Trullén Romeo
Afectado de polio y SPP
Fuente: Federación de afectados de Polio y Sus Efectos Tardíos
